娘の口蓋裂

こんにちわ。
育児休暇中のヒツジです。
今回は、娘のお口の病気について、です。
うちの娘は口蓋裂という病気です。

 
■　口蓋裂とは
先天性の異常で、軟口蓋・硬口蓋の片方、
またはその両方が閉鎖しない状態のことです。
現在でも原因は不明の病気です。


といっても、なかなかピンとはきませんよね。
娘の場合は、
口の中の上部分、柔らかい部分がさけて
口腔と鼻腔がつながっている状態です。
放っておくと、ものを飲んだり食べたりするほか
発音にも支障が出てくることがあります。

■　『ホッツ床』というプレート
生まれた当初、ミルクを飲むときに、
吸う力が弱く、乳首を上手にとらえることができませんでした。
飲めたとしても、逆流して、鼻からでてしまうことも・・・。
そこで、口の中をかたどり、開いている部分を塞ぐ補助具（プレート）をつくることに。
専門医の先生に「これをつけたら（プレートが硬いため）直接、
吸わせて母乳を与えることはできません。
哺乳瓶であげることになります。」
と言われ、夢に見ていた母乳を与える母の姿は叶わず・・・。
 
ホッツ床は、１日１回は必ず外して口腔ケアをした後に
再度はめ込みます。
ケアをする度に、泣くわが子の姿を見ていると
かわいそうでなりませんでしたが
２ヵ月目ぐらいには、慣れたのか泣くこともなく
「また、ケアの時間だ」ぐらいのツーンとした顔をしていました（笑）
 
口腔ケアの時のスポンジとコップ。
左下が、ホッツ床という補助具です。
 

 
 

■　４ヵ月目の検診で
興奮したり、口周辺をモゴモゴ手で触るなどして、
ホッツ床が外れてしまうこともあり、とにかく目が外せません。
（外れてしまえば、のど奥にプレートがひっかかり、
呼吸ができなくなる恐れがありました）
寝ているときに外れてしまこともあり、真から眠ることはできません。
そんなこんなで、あっという間に
先日、ひとつの区切りになる４ヵ月目の検診がありました。
 
プレートが合わなくなっていたので
「外れることが多く、その度にケアをするので泣いてしまいます」と
相談したところ、思い切ってプレートなしで飲むことを
試みてみることに。
１週間頑張って、無理なようであればプレートを作り直す、ということで
さっそく、その晩からチャレンジ！
 
今までプレートに頼って飲んでいたので、吸う力は弱いですが
何とか、少しづつ飲んでくれています。
ミルクの量が減って体重に影響しそうであれば、
やはりプレートが必要ですが、今は娘の吸おうとする心意気や
その力を伸ばしてあげるためにも、様子を見ながら・・・という状況です。

 

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はじめは、娘の口のことを言うことを
戸惑っていましたし、このブログで公表するのも、どうだろうかと悩んでいました。
しかし口蓋裂という病気は500～700人に一人ぐらいの割合で発症するということ、
お子さんが同じ病気で悩んでいるママや
または違う病気でも、悩んでいるママがいれば、
一緒にがんばっていきたい、と思ったからです。
 
毎日のケアや手術のことなど、育児にプラスして
気を使うことが多いとは思いますが
やはり、かわいい我が子。
一番のお薬は、愛情を注ぐことだと、ある先生がおっしゃっていました。
子どもが泣いているときに、
こちらが泣きたいときもありますが
抱っこできる時間は、人生のごくわずかな時間です。
抱っこ＆スキンシップをして、
愛情をたっぷり注いで、子どもと一緒に成長していきたいですね☆